Ponferrada acoge, este sábado, la presentación de un proyecto de apoyo para la investigación de una enfermedad ultra rara, la Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Causa la formación de huesos en músculos, ligamentos y tejidos blandos, y acaba impidiendo el movimiento del afectado. En España, se estima que afecta a unas cuarenta personas. El más pequeño es un niño de cuatro años, Darío, que vive en La Pola de Gordón.
Y su familia, con la que hoy venía a Ponferrada, ha editado un libro que presenta este sábado, a las once y media de la mañana, en la Casa de la Cultura de Ponferrada, con el propósito de seguir recaudando fondos para luchar contra esa dolencia.
Se titula “Por dos pulgares de nada”, nombre de esta oenegé, y gira en torno a la gran ilusión de Darío Rodríguez que es ser astronauta, como contaba con su madre, Beatriz de Haro.
El niño se somete a un tratamiento experimental y, por eso, mantiene toda la movilidad. Su familia invita a acudir al acto del sábado, donde los niños disfrutarán con cuentacuentos, pintacaras y tatuajes infantiles, y habrá un mensaje para los mayores.
Hoy, en la presentación, estuvieron la concejala de Bienestar Social, Alexandra Rivas, y el alcalde, Marco Morala, quienes departieron con el pequeño Darío.
